480回以上の発作、診断まで31年… 食事制限と闘病生活の苦悩

　ナイチンゲールさんは、硫黄を含む食品を一切口にすることができず、赤ブドウ、大豆、アルコール、コーヒーなども避けている。多くの薬も服用できないため、治療の選択肢は限られている。発作は突然起こることもあり、その痛みは出産よりもひどいという。

　彼女は、これまでの人生で480回以上もの発作を経験し、診断がつくまで31年もの歳月を費やした。「病院に行っても、医者は私の病気をGoogleで検索しなければなりません」と、医療現場での理解不足を嘆く。

　ナイチンゲールさんは、自身の経験を公表することで、同じような症状に苦しむ人々に、この病気について知ってもらいたいと考えている。「きっと、私と同じように苦しんでいる人が、他にも大勢いるはずです。そして、彼らは『狂っている』と誤解されているのではないでしょうか」と、彼女は訴える。

　現在、彼女は「謎の診断や慢性疾患の患者のために、医療制度を変える手助けができれば」と考えている。私たちは、目に見えない病と闘う人々の苦悩をもっと理解する必要があるのかもしれない。

文＝にぅま（ミステリーニュースステーションATLAS編集部）

提供元・TOCANA

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