米イリノイ州シカゴで2019年8月27日、生後1カ月の赤ん坊、ベラ＝ローズ・バレスちゃんが手術を受けた。ティバサ・ピラスキーさん（24）とダニエルさん（40）の娘であるベラ＝ローズちゃんは、“首から首が出ている”状態で誕生した。首から出ているフットボールサイズの首の正体は嚢胞だった。
ベラ＝ローズちゃんの症状は「嚢胞性ヒグローマ」である。嚢胞性ヒグローマは、内部が液体で満たされた嚢胞が首や脇の下に形成される病気である。発症率は出生1000例に対して1例。妊娠後の数週間でリンパ管が正しく形成されない場合に発症し、予防は不可能で、超音波検査などで発覚する。出生時や乳児期初期に、痛みのない半透明で柔らかい嚢胞ができ、それが肥大する。治療法は外科手術による嚢胞の除去、もしくは注射を使った硬化療法である。赤ん坊が成長した後、傷跡を見えなくするための美容整形手術が行われることもある。
ピラスキーさんが妊娠20週で検査を受けたとき、ベラ＝ローズちゃんが嚢胞性ヒグローマであると判明した。このときの嚢胞は6センチだったが、検査のたびに大きくなっていった。ピラスキーさんの友人や家族は、ベラ＝ローズちゃんを中絶するように圧力をかけてきた。嚢胞のせいで息ができなかったり、耳が聞こえなかったりする可能性があると脅してくる人もいたという。それでもピラスキーさんらは「すべてがうまくいく」と言い続け、ついにベラ＝ローズちゃんを出産した。
ピラスキーさんは、初めてベラ＝ローズちゃんを見たときのことを「人生で最も恐ろしい瞬間」だったと表現する。ベラ＝ローズちゃんの嚢胞は13センチにまで肥大していたのだ。
「彼女（ベラ＝ローズちゃん）は奇跡の赤ん坊です。彼女は一生懸命戦って、あらゆる不利な条件を乗り越えてきました。私たちは妊娠中ずっと、彼女のために前向きであり続けなければなりませんでした。私は出産時、全身麻酔を受けていました。そのため、医師たちが私に写真を見せてくれるまで、嚢胞の大きさを知りませんでした。おそらく人生で最も恐ろしい瞬間でした。医師たちはそれ（嚢胞）がどれほど肥大するものか理解しているようでしたが、私たちはそうではありません。医師たちは（今後の治療方針について）あらかじめ計画を立ててくれ、それが実行されればベラは元気になる、と教えてくれました」
ダニエルさんは、初めて自分の子供と対面したとき、最悪の事態を恐れる感情に打ち勝った。彼は次のように語る。
「出産中、40人の医師たちが別々のチームに分かれて、それぞれ自分たちの仕事に取り組んでいるのを見ました。それは恐ろしい光景でした。私は手術室に入れませんでした。出産中は病院の周りを3～4マイル歩きました。ベラが手術室から出てくるのを見てすぐ、私は子供のように泣いてしまいました。とても感情的になりました。初めて嚢胞を見たとき、吐き気を催しました。テニスボール大の嚢胞だと思っていましたが、彼女の頭の2倍の大きさだったからです。何を言うべきか、何をするべきかわかりませんでした。ただその場に凍りついて泣きました。何が起こっているのか信じられませんでした」
ベラ＝ローズちゃんの嚢胞は、大編成の医療チームによる外科手術で除去された。一週間後には完全に回復して無事に退院し、6人目の子供として家族に迎え入れられた。ピラスキーさんとダニエルさんは、自分たちの経験を公表することで、自分たちと同じ状況で苦しんでいる人たちに希望を与えたいと願っている。嚢胞性ヒグローマを克服した家族の今後の活躍に期待したい。 （文＝標葉実則）
※無修正の画像は「The Daily Mail」にてご覧いただけます。
参考：「The Daily Mail」、ほか
※当記事は2019年9月の記事を再掲したものです。
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提供元・TOCANA
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