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クライン・ソランちゃん（1）は、胎生期の形成不全によって大脳の発達に異常が生じる先天奇形「水無脳症（すいむのうしょう）」に苦しんでいる。フィリピンに住むクラインちゃんの母、ジャスティンさんは2017年1月、出産直後に息子の頭蓋骨に小さな亀裂があることに気づいた。2018年3月、クラインちゃんは脳の膨張を抑える外科手術を受け、無事成功。しかし、この手術は脳組織が欠如してできた空間に向かって頭蓋骨が陥没していく原因にもなった。結果、頭蓋骨の成長に伴って角のような隆起がますます顕著となり、“悪魔”さながらの外見になってしまったのだ。
ジャスティンさんは、クラインちゃんの生命力が十分ではないことから、さらなる手術を受けさせることに対して慎重だ。現在、クラインちゃんは鼻から食道へ直接チューブを通して、ミルクとサプリメントを注入することで栄養を補給している。
「私は、息子の生命力がまだ十分に強くないと思うので、今のところ次の段階に進みたくありません。このことが、（手術を受けさせるかどうか）決定を下すのにとても悩んでいる理由です。もし私たちが手術を選択しなければ、息子の頭はこれからもずっとあのような形のままでしょう。息子の頭が悪魔の角に似ていると言う人たちもいますが、私たちとって息子が天使であることは間違いありません。息子が苦しんでいるのを見ると心が痛みます」（ジャスティンさん）
水無脳症の赤ん坊は死産が多く、この世に生を受けたとしても平均寿命は3歳とされている一方、10歳以上まで生存する水無脳症患者もいる。発症原因は遺伝子異常に加えて環境要因も考えられているが、症例も情報も不足している。外科手術で脳への圧迫を除去する以外、根本的な治療法は確立されていないのが現状だ。
クラインちゃんが周囲の人々から“悪魔”呼ばわりされても、ジャスティンさんは可愛い我が子への愛情を決して忘れない。クラインちゃんがすくすく育っていくのを願うばかりだ。 （文＝標葉実則）
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